1 - Wie hat der Schlaganfall mein berufliches und privates Leben verändert?
Ich hatte einen Schlaganfall/Kleinhirninfarkt mit 35 Jahren. Der Schlaganfall war Folge eines Autounfalls, der ca. 7 Wochen nach dem traumatischen Ereignis aufgetreten ist. Nach dem Schlaganfall vor jetzt ca. 22 Jahren war plötzlich alles anders.
Ein Kleinhirninfarkt geht nicht typischerweise mit einer Halbseitenlähmung einher, aber unmittelbare Folgen waren/sind eine Motorikstörung, die das Sprechen stark beeinflusst(e), eine Koordinationsstörung die ein Mitempfinden der Körperhälften insgesamt auslösen und eine ausgeprägte Gleichgewichtsstörung, die das Gehen auf unebenen Untergrund wesentlich erschwert bis unmöglich macht. In der Akutphase im Krankenhaus bzw. der anschließenden Reha war ich auf einen Rollstuhl angewiesen, da ich im freien Raum mich nicht aufrecht bewegen konnte. Mein Ziel war aber auf beiden Beinen die Reha zu verlassen, was auch mit einer Gehhilfe gelang. Im Weiteren übte ich auf langen Spaziergängen „peu a peu“ das Gehen ohne Stock. Dabei half mir mein sportlicher Ehrgeiz auch an Grenzen zu gehen, vor allem immer wieder den kleinen Mann im Ohr zu überwinden, der mir Angst machen wollte.
Meinen Beruf als Wohnbereichsleiter konnte ich von heute auf morgen nicht mehr ausführen! Das war ein Schock. Da mir der Beruf viel Freude machte und Anerkennung brachte. Im Laufe der Jahre habe ich mich an diverse Aufgaben im Bereich der „Behindertenhilfe“ herangewagt. Mein erlerntes Wissen war nicht weg, nur konnte ich aufgrund der behinderungsbedingten Einschränkungen viele Aufgaben nicht mehr erfüllen. In 2012 machte ich ein berufliche Leistungsfestellung in einem renommierten Reha-Zentrum. Es wurde festgestellt, dass ich noch max. 30 % der früheren zeitlichen Belastung leisten kann. Diese Feststellung war eine Hilfestellung für mich nach innen und außen meine beruflichen Einschränkungen anzunehmen und meinen Frieden zu finden bzw. das zu tun, was ich noch im Rahmen meiner Möglichkeiten kann. Heute leite ich Kurse in zwei Werkstätten für behinderte Menschen im Rahmen begleitender Dienste. Ich bin manchmal in meiner Art recht unkonventionell, habe ein gutes Verständnis für die Schwächen der Betreuten.
Auch im Alltag war der Schlaganfall eine gravierende Veränderung. Ich war nie pflegebedürftig, aber emotional stark abhängig von meinen Eltern. Eine langjährige Partnerschaft war schon ein gutes Jahr vor meiner Erkrankung in die Brüche gegangen. In meiner Hilflosigkeit nach der Erkrankung gelang es mir nie mehr eine Partnerschaft aufzunehmen oder eine eigene Familie zu gründen. Ich zog nach dem anfänglich ausgiebigen Reha-Aufenthalt zurück zu meinen Eltern. Dort richtete man mir eine eigene Wohnung ein und ich lernte wieder zunehmend selbständig zu sein. Aber meine Eltern waren der Schlüssel für mich wieder ein selbstbestimmtes und heute weitgehend glückliches Leben zu führen.
Ich musste für mich nach dem Schlaganfall meine Maßstäbe im beruflichen, wie privaten Bereich neu formulieren und meine Möglichkeiten erforschen. Für mich war recht schnell klar, dass ich dabei meine Bedürfnisse in erster Linie im Blick haben musste. Im beruflichen Umfeld achtete ich schon darauf, wie mein Verhalten bei Kollegen oder bei Klienten ankam. Davon musste ich mich ein Stück befreien und das Motto leben: „man kann es doch sowieso nicht allen recht machen“.
Zwei weitere Kriterien für mein Leben nach dem Schlaganfall sind „die Möglichkeiten, die ich habe zu nutzen und nicht im Blick zu haben, was sein könnte. Und „ich habe nur dieses eine Leben, also nutze es und warten nicht darauf, dass es so wird, wie es mal war! Kurz nach dem Schlaganfall gab es für mich ein Leben „vor“ der Erkrankung und eines „danach“.
Ein Schlüssel zur Gesundung ist beide Leben anzunehmen! Dabei ist auch wesentlich mit meine verbliebenen Beeinträchtigungen meinen „Frieden“ zu machen, also gnädig mit sich zu sein.
Betroffener, 57 Jahre alt
2 - Betroffene - 58 Jahre jung
Ich bin 58 Jahre alt und habe im Juli 2022 meinen zweiten Schlaganfall erlitten, eine sichtbare Lähmung oder Behinderung ist nicht zurückgeblieben. Dennoch hat sich mein Alltag deutlich erschwert. Die täglichen Aufgaben kosten viel mehr Zeit und Kraft. Ich arbeite an zwei Tagen der Woche Vollzeit und an einem Tag 5 Stunden. Mein Beruf als Arzthelferin ist eine Herausforderung, es fällt mir schwer mich länger als 3 bis 4 Stunden zu konzentrieren. Der Akku ist schon vor der Mittagspause leer, die Nachmittagssprechstunde bringe ich irgendwie hinter mich. Freizeitaktivitäten sind an meinen langen Arbeitstagen nicht mehr möglich, die verlege ich auf das Wochenende. Ich ärgere mich oft, dass ich so lahm und vergesslich geworden bin. Außerdem rede ich nicht mehr so gerne, weil mir plötzlich Worte oder Namen von Personen nicht einfallen und ich mir keine Blöße geben will.
3 - Und plötzlich verändert sich so vieles …...
Nach einem erlittenen Schlaganfall verlangen viele Abläufe im privaten Lebensbereich für alle Beteiligten eine grundlegende Veränderung. Zunächst geht es um die Kommunikation mit Kliniken, Ärzten, Krankenkassen, ggfs. Banken und Betreuungsgerichten….
Dann muss der tägliche Ablauf neu organisiert werden.
Durch körperliche und oder ggfs. sprachliche Einschränkungen kann der Betroffene die oft notwendigen Reha Maßnahmen nicht oder noch nicht allein in Anspruch nehmen und ist auf die Unterstützung durch Angehörige angewiesen. Hier gilt es nun für den Betroffenen sich selbst in dieser Situation zurechtzufinden. Nicht selten stellen sich Unzufriedenheit und auch psychische Probleme ein, die es neben den bestehenden Befindlichkeiten zu bewältigen gilt. Angehörige sind hier dann besonders gefordert… einerseits den betroffenen Ehepartner/ Familienangehörigen zu unterstützen und andererseits vieles, ja vielleicht alle Dinge des täglichen Lebens, komplett zu übernehmen. Dies erfordert Durchhaltvermögen und oft sehr viel Kraft !!
Auch Angehörige benötigen dann häufig Hilfe und Unterstützung. Eine Säule für beide Seiten kann hier beispielsweise die Selbsthilfegruppe sein.
…. aus der Sicht eines Betroffenen….
Nach meinem Schlaganfall habe ich mich zwar verhältnismäßig gut erholt, war jedoch immer noch in meinem Tagesablauf eingeschränkt weil ich vieles nicht mehr wie früher erledigen konnte. Ich wurde zunehmend unzufrieden und fühlte mich häufig unverstanden. In der Selbsthilfegruppe wurde ich sehr gut aufgenommen und fühle mich hier auch sehr gut betreut. Es werden regelmäßige therapeutische Veranstaltungen angeboten, wo man auf Gleichgesinnte trifft, mit denen man sich auch austauscht.
…aus der Sicht eines Angehörigen…
Als Angehörige kann ich soweit möglich den Partner unterstützen, nicht aber die Arbeit der Selbsthilfegruppe und das Miteinander, den Austausch mit den anderen Betroffenen leisten. Daher eine durchweg hilfreiche und positive Einrichtung für beide Seiten….